Hace dos o tres años le diagnosticaron a mi padre demencia senil frontotemporal.
Desde entonces lo hemos visto cambiar poco a poco. Empezó olvidando cosas y repitiendo las mismas palabras una y otra vez, hasta llegar al punto en el que hoy ya no habla, no camina ni puede comer por sí mismo. Lleva algo más de un año viviendo en una residencia.
Y mientras él cambia, nosotras también vivimos con una pregunta que pesa mucho: mi hermana y yo tenemos la posibilidad de haber heredado la enfermedad y, con ella, el riesgo de enfrentarnos algún día a algo parecido.
Hago esta web porque cuando más necesitaba encontrar un lugar donde sentirme comprendida, no lo tuve. No encontré un espacio donde poder hablar con personas que estuvieran viviendo lo mismo, resolver dudas o simplemente sentir que no estaba sola.
“Por eso quiero crear ese lugar para otras familias.”
Un espacio para compartir información, experiencias y apoyo; para dar visibilidad a una enfermedad de la que todavía se habla demasiado poco y, sobre todo, para acompañar a quienes están viviendo algo que puede sentirse tan solitario.
También quiero contribuir, en la medida de mis posibilidades, a impulsar la investigación y a dar voz a las familias que necesitan ser escuchadas.
