EDAD DE INICIO
Llega antes.
Es una de las causas más frecuentes de demencia en personas menores de 60 años, justo cuando menos se espera un diagnóstico así. Afecta a personas en etapas activas de su vida laboral, familiar y social.
UN MOVIMIENTO POR LA DEMENCIA FRONTOTEMPORAL
Todavía soy yo
La demencia frontotemporal cambia el lenguaje,
la conducta y la forma de estar en el mundo.
No cambia lo que seguimos mereciendo:
ser vistos, entendidos y acompañados.
SOBRE LA DFT
La demencia que nadie espera a los 50
La demencia frontotemporal no es la enfermedad que la mayoría imagina. Llega antes, de otra manera, y cambia todo sin avisar.
DOS CARAS
Conducta o lenguaje.
Puede manifestarse principalmente mediante cambios de conducta y personalidad, o mediante alteraciones progresivas del lenguaje. La variante conductual altera el juicio social; la afasia progresiva primaria erosiona la palabra. La memoria, al principio, suele mantenerse intacta.
EL ERROR COMÚN
Se confunde con otra cosa.
Por la edad de aparición y la forma en que aparecen los síntomas, puede diagnosticarse inicialmente como depresión, crisis de pareja o problema psiquiátrico antes de llegar al neurólogo adecuado.
NUESTRA HISTORIA
Lo que nos enseñó mi padre
Hace dos o tres años le diagnosticaron a mi padre demencia frontotemporal. Más tarde llegó una segunda noticia: también tiene ELA. Eso significa que mi hermana y yo tenemos un 50 % de probabilidades de heredarlo.
Lo hemos visto cambiar poco a poco: olvidar cosas, repetir las mismas palabras una y otra vez, hasta llegar a un punto en el que hoy no habla, no camina ni come por sí mismo. Lleva algo más de un año viviendo en una residencia.
Hago esta web porque yo no tuve un refugio cuando más lo necesité, y quiero que otras personas que estén pasando por lo mismo sí lo tengan. También quiero ayudar a impulsar la investigación, para que en el futuro exista una cura. Sobre todo, quiero que nadie tenga que pasar por esto sintiéndose tan solo como me sentí yo.
Fotografía
Mi padre y yo
PARA FAMILIAS Y CUIDADORES
No estás solo en esto
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Busca un neurólogo especializado
Un diagnóstico certero cambia el plan de cuidados. Pide siempre una segunda opinión si algo no encaja con lo que observas.
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No discutas con los síntomas
Validar en vez de corregir reduce la angustia, tanto la de la persona enferma como la vuestra. La realidad de quien cuida y la de quien es cuidado pueden ser distintas, y ambas son reales.
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Sostén tu propia salud
El agotamiento del cuidador es real y medible. Pedir ayuda no es rendirse, es parte del cuidado.
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Busca comunidad
Hablar con otras familias que ya conocen esta ruta alivia una soledad muy concreta. No tienes que explicarlo todo desde el principio.
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Rutina antes que argumentos
Una estructura predecible en el día reduce la confusión mejor que cualquier explicación racional.
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Documentad lo legal pronto
Poderes, decisiones médicas y económicas son más fáciles de resolver cuanto antes se hable de ello. No lo dejéis para después.
SÚMATe
Tres formas de mover esto
CONTAR
Comparte tu historia
Cada testimonio ayuda a otra familia a reconocer los síntomas antes. La visibilidad es la primera herramienta que tenemos.
Enviar mi historiaSOSTENER
Haz una donación
Cada aportación financia recursos gratuitos para cuidadores y apoya la investigación en DFT.
DonarACOMPAÑAR
Sé voluntario/a
Grupos de apoyo, acompañamiento a familias y difusión. Distintas formas de dar tiempo, no solo dinero.
Quiero ayudarTodavía soy yo
La enfermedad puede cambiar la forma en que una persona habla, actúa o se relaciona.
No cambia su historia.
No cambia su dignidad.
No cambia cuánto merece ser acompañada.